“La diabetes viaja contigo en la mochila”

Charlamos con Susana Ruíz Mostazo, autora de "Los sueños no tienen cima"

Carlos Perales Pacheco

Susana Ruíz Mostazo publica "Los sueños no tienen cima"
Susana Ruíz Mostazo publica "Los sueños no tienen cima"

Susana Ruíz Mostazo acaba de publicar su autobiografía: Los sueños no tienen cima.  En ella cuenta su historia de superación demostrando que con la diabetes se puede hacer de todo. Y con hacer de todo nos referimos a llegar a lugares recónditos de nuestro planeta cómo el campamento base del Everest (5.545 metros), los glaciares de Groenlandia, el Meru (4.600 m), el Kilimanjaro (5.895 m), el Elbrus (5.642 m), el Toubkal (4.167 m) y el desierto del Sáhara.

Como tantas veces en la montaña hay que saber darse la vuelta y conocer tus límites.

¿Cómo fueron tus primeros pasos con la diabetes?
“Yo tenía 11 años. Fue complicado, mis padres tenían ambos diabetes, con lo cual yo conocía la enfermedad en tercera persona. Lógicamente estaba muy asustada, cuando eres niño no te hablan a ti, se lo explican a los adultos. Tuve un aprendizaje muy bueno en el hospital de Pamplona, una educación exprés pero muy importante para poder ser autosuficiente, que creo que es fundamental para poder lidiar con varias situaciones que para otros niños son normales, pero para nosotros se vuelve más complicada; como las meriendas de los cumpleaños o en excursiones que ciertos profesores son reacios a que puedas acudir. Aunque yo tuve la suerte de que una profesora tuviera una hija diabética y supo comprenderme y me ayudó mucho. Cuando había opciones para salir al extranjero, a hacer prácticas en Inglaterra, a mí en particular me decían que ninguna familia quería acogerme por mi enfermedad.

Hablo de todo esto en mi libro, donde explico cómo hablan las personas que no conocen la enfermedad y te asustan contando historias, como por ejemplo que a su abuelo le tuvieron que cortar un pie… Al final vas lidiando con todas esas situaciones de forma anecdótica y siempre de forma positiva que creo que es como mejor se puede reaccionar a todo esto. La formación que te dan los médicos es dura, pero fue muy buena, con 11 años te enseñan a que no te tenga que poner la inyección tu madre, a ser autónoma. Pero luego en la sociedad me encontré con muchos escollos, mucha desinformación, y a veces la desinformación hace daño. En un primer momento mis endocrinos me recomendaron dejar de hacer deporte, me atendieron en el hospital de Tudela y en esos años no tenían una formación como la de ahora, porque lo que ocurre es que, aunque te dejan hacer deporte no te dan las herramientas adecuadas. Aunque te pueda extrañar a día de hoy existen muchos endocrinos que alientan a muchas personas a dejar de hacer deporte, por miedo a lo que pueda ocurrir. Quizá por falta de tiempo para tratar cada caso en las consultas. Esto lo están haciendo las asociaciones o deportistas que informamos.

¿Crees entonces que les falta formación médica a los endocrinos?
Sí, sí, sí. Y valentía. Aunque hay médicos que se implican. Mi endocrino me ayudó mucho cuando le dije que iba a ir al campamento base del Everest, aunque era reticente me dio las herramientas necesarias y me apoyó. Pero todavía hay muchos casos en los que el médico aconseja no practicar deporte, cuando lo que tendrían que hacer es ayudarte a conocer tu enfermedad para controlarla en tu vida diaria y luego poco a poco ir haciendo las rutas más sencillas y cuando veas que tienes el control ir subiendo a un nivel normal. Eso es lo que deberían decir, pero no, es más sencillo decir: no lo hagas.

FOTO 25 ACLIMATACION ELBRUS CAPITULO 57 TECHO DE EUROPA
 

¿Crees que los profesores tienen también miedo por desconocimiento y por eso no se arriesgan a llevar a los niños con diabetes a ciertas actividades?
Eso es. Pero lo entiendo, cuando me he hecho adulta lo he entendido. Si te pones a pensar en otra patología que no conozcas y la responsabilidad que te puede caer… No lo comparto, pero lo entiendo porque al fin al cabo somos niños y son ellos los responsables de lo que nos pueda ocurrir. Por eso pido más formación para los profesores. Lo que se está pidiendo mucho son enfermeros en los colegios, no solo para la diabetes sino para todo tipo de patologías. Y que la responsabilidad no se achaque sólo en los profesores.

Supongo que en tus expediciones es vital mantener un seguimiento de tus niveles de azúcar. ¿Qué formación específica has recibido?
Realmente fue todo autodidacta. Fui yo la que tuvo que ir aprendiendo a base de ensayo y error lo que me iba mejor, porque yo no había hecho deporte hasta los 20 años, la falta de apoyo me hizo alejarme del deporte, lo cuento en el libro, cuando me independicé con mi marido Carlos aprendí cómo controlar mis niveles y cómo actuar. Lo que tienes que tener claro es que un monitoreo continuo de la glucosa es fundamental, porque te permite conocer cuál es el déficit y con qué tendencia y rapidez se va desarrollando, lo cual te ayuda a anticiparte. Cuando empecé todo esto era ciencia ficción, y te estoy hablando de hace pocos años; ahora hemos avanzado muchísimo. Además, hay que tener en cuenta que en la montaña estás solo, no es como en una maratón con apoyo de ambulancias; en la montaña muchas veces está aislado.

Habrá momentos en la montaña en los que no puedas pararte, por frio, viento o cualquier otro impedimento… ¿Has tenido alguna vez problemas a la hora de pincharte la insulina?
Es muy buena pregunta, es algo que tienes que entrenar día a día. Cuando estuve en el Kilimanjaro o cuando iba a correr por el monte no paraba, sino que lo hacía en marcha. Como bien dices si hace viento, si hace frio, si es de noche, o si hay tormenta no vas a poder parar, te tienes que adaptar al medio. Todo esto lo tienes que entrenar cada día para que en la montaña te sea más fácil. Es complicado, pero si tienes motivación lo haces.

Hay grandes profesionales en el deporte que aun siendo diabéticos han llegado a lo más alto…
A nivel profesional ha mejorado mucho, no solo amateur como soy yo. Hay diabético haciendo el Dakar, hay también futbolistas, hay un equipo de ciclistas. Es verdad que las insulinas han mejorado mucho en los últimos años, la monitorización ha permitido llevar todas estas aficiones de una manera mucho más segura. Insisto en que todavía falta formación y apoyo para que cualquier persona con diabetes pueda hacer absolutamente lo que quiera o por lo menos intentarlo. Por ejemplo, en el Elbrus tuve que darme la vuelta y quedarme en el refugio sin hacer cima. Como tantas veces en la montaña hay que saber darse la vuelta y conocer tus límites.

¿Te ha dado alguna hipoglucemia en alguna de tus aventuras?
La hipoglucemia nos acompaña a las personas con diabetes siempre. Al final esto no son matemáticas, influyen muchos factores como el ejercicio físico, lo que hayas comido, incluso el estado emocional. La diabetes viaja contigo en la mochila. ¿qué tienes que hacer? Pues estar preparado, tener los recursos como los geles de glucosa o las barritas energéticas. Lo importante es no depender absolutamente de nadie. Hay que minimizar los riesgos, como en toda actividad en la montaña. He tenido la suerte de controlar mis bajadas de azúcar siempre. Eso sí con el miedo de que estás mucho más aislado.

Gavarnie
 

¿Están subvencionados los tratamientos que tenéis?
Los de gama alta no. Pero otros más sencillos sí que lo están en la mayoría de las comunidades. se está demandando que por lo menos las personas con diabetes tengan acceso a todas las herramientas que haya, casi de forma personalizada porque cada uno tiene unas necesidades.

El libro lo empezaste a escribir en el confinamiento, pero ya habías dado muchas charlas… ¿Con qué idea te gustaría que se quedara la gente?
Pues sobre todo que con diabetes se puede hacer o intentar cualquier tipo de actividad, siempre y cuando se tenga en cuenta el control metabólico de la enfermedad y luego que, si hay que desistir no pasa nada, sino que tendrás que volver a aprender; que lo importante es disfrutar de lo que uno hace.

Hay estudios que han relacionado cómo el hacer deporte te puede ayudar a llevar mejor la enfermedad…
Si, si por supuesto, está claro que tu control metabólico mejora muchísimo porque el efecto de la insulina tiene mejor resultado y tu cuerpo reacciona mejor. Para una persona con diabetes la buena comida, la insulina y el deporte son los tres pilares básicos. Por eso me da mucha pena que a los niños y niñas no se les anime a hacer deporte por falta de conocimiento por parte de los profesionales.

Tu libro es autobiográfico ¿Qué fue lo que te motivó para intentar llegar a sitio tan lejanos?
Estando de niña en el hospital es una historia me hubiera gustado que me contaran, cuando estaba asustada. Hubiese querido que alguien viniera y me dijese que no me preocupara y que iba a poder todo lo que me propusiese. Que es lo que he estado haciendo en las charlas los últimos años. Me he recorrido con mi marido toda España, buscando asociaciones para hacer actividades con chavales. Me he metido en todos estos “fregaos” porque creía que había una necesidad de explicar de una forma positiva la diabetes. Por ejemplo, llegaba el día mundial de la diabetes, que ya para empezar mal porque debería ser el día mundial de las personas con diabetes, no el de la enfermedad. Y en muchos medios de comunicación solo hablan de la posibilidad de cortarte un pie. Falta información sobre la cantidad de cosas que se pueden hacer, aunque tengas esta enfermedad. Entonces, llego el confinamiento y como no podía dar charlas, pues bueno… el libro es el resultado.

PORTADA DEL LIBRO INLANDSIS
 

¿Qué consejo darías a cuatro o cinco amigos que van a la montaña y uno de ellos diabético sufre una hipoglucemia? ¿De qué manera podemos ayudarle?
Lógicamente lo primero que ha debido de hacer el diabético es contar a los demás su problema. Es la mejor forma, no hay nada que esconder. Y luego dar unas pautas a sus compañeros para que sepas qué hacer. En la mayoría de casos, el afectado sabe cómo reaccionar, pero hay personas que no muestran síntomas hasta que pierden el conocimiento. A mí no me ha pasado nunca, pero ocurre con frecuencia. Tienen que llevar con ellos un medicamento que se llama Glucagón, que te pinchas en el glúteo porque es más efectivo. Esa hormona evita que tengas un problema grave. Es muy sencillo, si sabes hacerlo, inyectar el producto.

He leído que hay deportista que utilizan la insulina para mejorar su rendimiento sin ser diabéticos ¿Se podría considerar dopaje?
Quizás sea para evitar posibles pájaras. La insulina la necesitamos todos. ¿Qué ocurre? A las personas con diabetes nos hace gracia que alguien utilice esto cuando no lo necesitan y para nosotros es vital. Hay cosas que llaman la atención, sin más. Yo no me lo podía creer cuando me enteré. Lógicamente eso no lo compran en la farmacia.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de descubrir que es diabético?
Por supuesto que se cuide muchísimo, que haga caso a todo lo que le manden sus médicos, sus padres… y que conozca lo mejor posible su enfermedad para poder ser autosuficiente. Y que al igual que exigirá que no le dejen de lado por tener esta enfermedad que tampoco la ponga de excusa para hacer ciertas cosas.

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